ما هو مرض غانم المفتاح؟ إليك ما نعرفه عن متلازمة التراجع الذيلي

اكتسب الشاب القطريّ غانم المفتاح، شهرة واسعة خلال الفترة الأخيرة، بالتحديد أثناء ظهوره في حفل افتتاح مونديال قطر 2022، أثناء قراءته آيات من القرآن الكريم، حيث خطف أنظار الجميع بمظهره المختلف، كونه مصابا بمرض متلازمة التراجع الذيلي، ليبحث الجميع عن ما هو مرض غانم المفتاح؟

ما هو مرض غانم المفتاح؟

عاد غانم المفتاح، إلى الأنظار مرة أخرى، أول أمس الاثنين، عندما ظهر أثناء أدائه مناسك العمرة، ونشر مقاطع فيديو توثّق هذه اللحظات المؤثرة، وأخرى توثّق مساعدة شرطة الحرم للشاب القطري، أثناء أداء شعائر العمرة والوصول إلى الحجر الأسود، مفسحين له المجال للطواف حول الكعبة، وما هو أثنى عليه متابعو مواقع التواصل الاجتماعي.

بحث الكثير من المتابعين، عن مرض غام المفتاح الذي يعدّ عيبا خلقيا نادر الحدوث، فهو مصاب بمرض متلازمة التراجع الذيلي (CRS) هو اضطراب خلقيّ نادر يؤثر على نمو الجزء السفليّ من العمود الفقري والأطراف، ويتميز بالتكوين غير الكامل أو غير الطبيعي لعظم الذنب (العصعص) والفقرات السفلية، يمكن أن تختلف CRS في شدّتها، حيث يعاني بعض الأفراد إعاقات خفيفة، بينما قد يعاني البعض الآخر قيودا جسدية ووظيفيّة أكثر خطورة.

أسباب وأعراض متلازمة التراجع الذيلي

لا يزال السبب الدقيق لمتلازمة التراجع الذيليّ غير معروف، على الرغم من أنه يعتقد أنه مزيج من العوامل الوراثية والبيئيّة، تشير الأبحاث إلى أنّ بعض حالات الأمومة مثل مرض السكري، قد تزيد من خطر الإصابة بالتراجع الذيليّ لدى الجنين، ويُعتقد أنّ هذه الحالات قد تعطل التطور الطبيعي للعمود الفقري والأطراف، خلال المراحل المبكّرة من الحمل.

يمكن أن تختلف أعراض متلازمة التراجع الذيليّ بشكل كبير، اعتمادًا على شدّة الحالة، وفي الحالات الخفيفة قد يكون لدى الأفراد عظام عجز مفقودة أو غير مكتملة النمو، في حين أنّ الحالات الأكثر شدة يمكن أن تنطوي على فقرات مشوهة أو مفقودة، وتشوّهات في الأطراف السفلية، بالإضافة إلى هذه التشوّهات الجسدية، قد يعاني الأفراد المصابون بـ CRS أيضًا من خلل في المسالك البولية والأمعاء، ويمكن أن يكون لهذه الأعراض تأثير كبير على حياة الفرد اليومية ورفاهه بشكل عام.

الإدارة والعلاج

تعتمد إدارة وعلاج متلازمة التراجع الذيلي CRS على شدة الحالة والاحتياجات المحددة للفرد، وفي الحالات الأكثر اعتدالا، قد يحتاج الأفراد إلى الحدّ الأدنى من التدخل، مثل العلاج الطبيعيّ واستخدام الأجهزة المساعدة لتحسين القدرة على الحركة، ويمكن أن يساعد العلاج الطبيعيّ في تقوية عضلات الأطراف السفليّة، وتحسين الحركة والوظيفة بشكل عام.

ومع ذلك، فإنّ الحالات الأكثر شدّة من متلازمة التراجع الذيليّ قد تتطلب تدخلات جراحية، على سبيل المثال، قد يخضع الأفراد الذين يعانون تشوّهات شديدة في العمود الفقري لجراحة دمج العمود الفقري، لتثبيت العمود الفقري، وتحسين محاذاة العمود الفقري بشكل عام، وفي بعض الحالات قد يلزم بتر الأطراف غير الوظيفية لتعزيز الحركة وتقليل خطر حدوث مضاعفات، وتهدف هذه التدخلات الجراحية إلى تحسين نوعية حياة الفرد وقدراته الوظيفية.

يمكن أن يشكل العيش مع متلازمة التراجع الذيليّ تحديات مختلفة للأفراد وأسرهم، وقد تكون الحركة الجسدية والاستقلالية محدودة، وقد يحتاج الأفراد إلى رعاية ودعم طبيّين مستمرين، ويمكن أن تؤثر القيود الجسدية المرتبطة بـ CRS على قدرة الفرد على أداء المهام اليومية، مثل المشي أو الجلوس أو الوقوف لفترات طويلة، ويمكن أن يؤثر ذلك على نوعية حياتهم بشكل عام وقد يتطلب منهم الاعتماد على الأجهزة المساعدة، مثل الكراسي المتحركة أو العكازات، للحفاظ على القدرة على الحركة.

(المشهد)