رحيل إيليس ليما كارنيرو وحضورها على مواقع التواصل
توفيت إيليس ليما كارنيرو في 30 سبتمبر، بعد معاناة مع متلازمة هاتشينسون-جيلفورد، التي تُعرف أيضًا باسم الشيخوخة المبكرة.
وأعلنت عائلتها الخبر عبر حسابها على "إنستغرام"، الذي كان يتابعه أكثر من 1.5 مليون شخص، كما دعت الراغبين في وداعها إلى مراسم العزاء والدفن في بوا فيستا.
وكانت عائلة إيليس توثق جانبًا من حياتها اليومية، بما في ذلك اللعب وزيارات الأطباء واللحظات التي تجمعها بأسرتها.
وأقيمت مراسم تأبينها في الأول من أكتوبر بمقبرة كامبو دا سودادي بارك، وسط رسائل دعم وتعاطف من متابعيها.
توأمها أيضًا مصابة بالمرض
لم تكن إيليس الحالة الوحيدة داخل أسرتها، إذ تعاني شقيقتها التوأم إيلوا أيضًا من الشيخوخة المبكرة.
ووصف شقيقهما الأكبر غويليرمي لاغو إيليس بأنها طفلة محبة للمرح واللعب، وكانت تستمتع بالأغاني وألعاب السيارات، كما أشار إلى أنها تركت أثرًا كبيرًا في عائلتها وفي الأشخاص الذين تابعوا قصتها. ورأى أن تجربتها ساعدت في زيادة الاهتمام بالأمراض النادرة، وأظهرت قيمة الحياة رغم قصرها.
ما أسباب متلازمة الشيخوخة المبكرة؟
تُعد الشيخوخة المبكرة اضطرابًا وراثيًا نادرًا للغاية، يحدث نتيجة طفرة عشوائية في جين LMNA، ما يؤدي إلى إنتاج بروتين غير طبيعي يعرف باسم "بروجيرين".
ويتسبب تراكم هذا البروتين في اضطراب عمل الخلايا وتسارع تلفها.
ويولد الأطفال المصابون عادة بمظهر طبيعي، قبل أن تبدأ العلامات في الظهور خلال أول عامين من العمر، ومنها بطء النمو، وضعف زيادة الوزن، وتساقط الشعر، وتجعد الجلد وتيبس المفاصل وبعض التغيرات في ملامح الوجه.
ورغم التأثيرات الجسدية، لا يتأثر الذكاء عادة بالمتلازمة، بينما يرتبط الخطر الأكبر بتصلب الشرايين مبكرًا، وما قد ينتج عنه من أزمات قلبية أو سكتات دماغية.
وتُقدّر ندرة المرض بحالة واحدة بين كل 4 إلى 8 ملايين مولود.
